J'aimerai en savoir un peu plus sur le quotidien des autres parents ! Ici nous tentons de faire bouger A. autant que possible. Nous voilà infirmier, aide-soignant, kiné / psychomotricienne..Amateur•e.

En ce moment elle "vocalise" parfois très très fort à tel point qu'il nous est impossible d'avoir une conversation dans la même pièce ! Bien qu'elle semble parfaitement heureuse :) Le confinement est une véritable mise à l'épreuve. Je trouve que le plus difficile c'est de tenir sur la durée. Impossible de mettre la même energie tous les jours..

Comment vivez-vous le confinement avec votre enfant ? Merci ! "

"Bonjour! Je suis la maman d'un jeune ado polyhandicapé sévère de 17 ans qui ne parle pas, mais vocalise à tue-tête quand nous avons une conversation entre nous ( il a en ce moment à la maison son papa, sa grande soeur de 23 ans et son grand frère de 21 ans et nous adorons débattre de divers sujets pendant les repas). Il s'arrête lorsque nous lui parlons. Sa compréhension est très limitée, mais il ne supporte pas que nous ne fassions pas attention à lui. Par moment, ça rend dingue. Je vous admire de faire les exercices de kiné et psychomotricité chez vous, moi, je n'y arrive plus. La fatigue, le découragement, je ne sais pas".

« En effet ce témoignage m'interpelle et me touche beaucoup aussi. Je pense beaucoup à vous.

Je suis la maman d'une jeune fille, E., 15 ans qui présente un sévère retard psycho-moteur. Elle est habituellement accueillie en centre de jour et est avec nous non-stop à la maison depuis la mi-mars. Nous avons aussi un autre enfant, H., 18 ans. Mon mari travaille à l'extérieur tandis que moi je télétravaille à plein temps. C'est un peu chaud, soyons honnêtes, mais globalement on s'en sort bien. Je sollicite mon fils pour surveiller (et animer quand il en a l'énergie) sa soeur env 1h à 3h par jour pendant mes longs Skypes-boulot.

J'essaie de limiter son aide au maximum mais je n'ai pas toujours le choix de faire différemment car je ne laisse jamais notre fille seule. En-dehors de ces moments, je lui donne une très grande liberté de s'occuper comme il l'entend. Il fait bcp de vélo avec un ami (toujours le même) ça lui fait bcp de bien de se dépenser. J'essaie de rendre cette période la moins désagréable possible et tente d'y instiller un maximum de joie et de légèreté. Et des bons ptits plats😉. Ce qui me remplit de joie, c'est de les voir prendre du plaisir à être ensemble. Parfois ce sont des cris et des larmes, de la colère, de la tristesse, du découragement et de la frustration mais ça passe assez vite.

Je suis un poil laxiste par rapport aux heures de travail scolaire je l'avoue mais il se gère bien. Je n'ai pas de recette-miracle mais je lâche prise et la pression car c'est la seule manière de tenir sur la durée... bon courage à toutes et tous. Cette période m'aura enseigné qu'on a résolument bcp de ressources. En espérant qu'on ne doive pas aller y puiser trop loin et trop longtemps…

Oh ouiiiii. Je suis bien entourée. Ma fille m'impressionne chaque jour. Elle nous aide bcp à traverser cette période. Sa faculté d'adaptation et sa résilience me laissent sans voix. Les livres et l'amitié m'apportent beaucoup. Merci à vous pour cette très belle initiative! Portez-vous bien.»

" Bonjour, je me permets de vous livrer mon témoignage... Je suis maman solo à plein temps de jumeaux de 13 ans. Un d'eux est atteint d'une maladie génétique... Un déficit immunitaire primitif et reçoit chaque semaine des perfusions d'immunoglobulines. Il est un jeune ado comme les autres mais en cette période de covid, il a du stopper l'école (ainsi que son jumeau) avant même leur fermeture, ne peut fréquenter les garderies organisées par les écoles et ne pourra probablement pas reprendre l'école non plus pour le moment... Mon employeur a refusé de me placer en télétravail (alors que je bosse toute la journée sur ordi !) (je suis infi et je travaille au sein du dirhm)...à cause de cela, je suis obligée de laisser mes garçons seuls toute la journée😔... Je trouve vraiment lamentable que la Belgique n'a jamais rien proposé comme congé spécifique tant pour les personnes à risque que pour leur entourage contrairement à la France..." 

« Pas de reprise pour notre fils avant septembre... il va falloir tenir et occuper ses journées sans compter le coût des stimulations que nous reprenons pour combler le manque d’activités ... Coûts non remboursés: dépenses de plus ou moins 400€ par mois pour la psychomotricité relationnelle et la logopédie ».

« Nous avons trouvé une nouvelle école pour notre enfant: l’école de la débrouille … Car nous sommes bien seuls! Tout s’est arrêté du jour au lendemain, sans aucune proposition d’aide pour les accompagnements (logo, kiné, ergo…). Donc les familles doivent gérer au mieux, pas toujours le mieux ... et mettre la main au porte-monnaie, sans remboursements … »